Medizin: Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten
Seltene Erkrankungen sind in Deutschland fast so häufig wie Asthma. Weltweit sind Hunderte Millionen Menschen betroffen, doch nur für wenige gibt es Therapien.
- Veronika Szentpetery-Kessler
Fünfmal stand David Fajgenbaum an der Schwelle des Todes. Fünfmal überlebte er knapp. Dass er sein Medizinstudium abschließen, die Liebe seines Lebens heiraten und mit ihr zwei Kinder bekommen konnte, hat er seiner eisernen Entschlossenheit zu verdanken. Als seine Ärzte nicht mehr weiterwissen, findet der in South Carolina geborene Fajgenbaum selbst ein Medikament für seine lebensbedrohliche Erkrankung.
2010 wachte der damals 25-jährige, 190 Zentimeter große ehemalige Football-Quarterback – Spitzname "Das Biest" – eines Nachts schweißgebadet mit geschwollenen Lymphknoten und starken Bauchschmerzen auf. Sein Zustand verschlechterte sich in wenigen Wochen drastisch. "Fast alle Teile meines Körpers begannen zu kollabieren. Zuerst meine Leber, dann meine Nieren, dann mein Knochenmark und dann mein Herz", schreibt Fajgenbaum in seinem Buch Chasing my Cure.
Nach der ersten Nahtoderfahrung erhielt Fajgenbaum immerhin eine Diagnose: eine seltene Form der Castleman-Krankheit, eine Mischung aus Krebs und Immunstörung. Doch keine Behandlung wirkte dauerhaft: weder Kortikosteroide noch Chemotherapien – und auch nicht das eigens für die Castleman-Krankheit entwickelte Antikörper-Medikament Siltuximab, das Fajgenbaum über eine Ausnahmegenehmigung noch vor der Zulassung als sogenannte Compassionate-Behandlung bekam.
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