Das Zeitalter der genetischen Aufklärung

Mit deCODEme bieten nun drei Firmen die Möglichkeit an, seine genetische Daten zu analysieren und sie über das Internet erkunden und mit den Daten anderer vergleichen zu können

Auch in der Genforschung kommen die Entwicklungen rasant. Noch ist es erst ein paar Jahre her, dass erstmals das Genom von Menschen ganz sequenziert worden ist – mit enormen Kosten. Es war die Stunde von Craig Venter, der das mit Steuergeldern gemächlich arbeitende Humangenomprojekt mit seinem Unternehmen und einer neuen Methode, dem Schrottschussverfahren, vor sich her getrieben hat. Plötzlich ging alles schnell. "Speed matters" war der Slogan Venters, der mittlerweile an der Entwicklung neuer Lebensformen arbeitet. Sein Genom hat er sequenziert und sogar in dem Open-Access-Journal PLoS veröffentlicht. Mittlerweile bieten einige Start-up-Unternehmen im Stil von Gen 2.0-Projekten allen Menschen die Möglichkeit an, ihre genetischen Eigenschaften kennen zu lernen – und damit auch zu erfahren, welches vermeintliches Risiko sie haben, bestimmte Krankheiten zu erhalten.

Letzten Freitag hat das in Island ansässige Unternehmen deCODE genetics die Eröffnung von deCODEme angekündigt. Wer mehr über seinen genetischen Code erfahren will, der kann dort einen Account anlegen und für 985 US-Dollar eine Speichelprobe einschicken. Diese wird dann auf angeblich mehr als eine Million Genvarianten oder SNPs untersucht, das Ergebnis lässt sich auf der Website einsehen und aufgrund des Abgleichs mit genetischen Profilen von "hunderttausend anderen Menschen" analysieren oder auch mit den genetischen Profilen von Verwandten und Freunden vergleichen.

So kann man sehen, woher die eigenen Vorfahren vermutlich stammen oder sieht die Wahrscheinlichkeit, bestimmte Krankheiten zu bekommen. Versprochen wird, sich selbst besser kennen zu lernen und eine stärkere Kontrolle über seine Gesundheit und seinen Lebensstil zu erhalten. Man wird sich also stärker mit wachsender Wahrscheinlichkeit, Brustkrebs, Asthma, Diabetes oder Arthritis erhalten zu können, überwachen und entsprechende Vorsorge leisten. Ob man dabei gesünder bleibt und glücklicher wird, ist eine andere Frage.

Analysiert wird jedoch nicht das gesamte Genom, sondern es wird mit so genannenten SNP-Chips nach den individuellen genetischen Unterschieden gesucht. Die Single Nucleotide Polymorphisms sind die individuell unterschiedlichen Basenpaare. Weit über 99 Prozent des Genoms ist bei allen Menschen identisch, sagen die Wissenschaftler, doch bei jedem 500sten oder 1000sten Basenpaar ist ein Baustein vertauscht. Man geht davon aus, dass unter den mehr als drei Milliarden Basenpaaren so 3-6 Millionen Variationen vorkommen. Wenn ein Prozent einer Population eine solche Variation aufweist, dann nennt man dies einen SNP. Diese SNPs können sich auf Entstehung und Verlauf von Krankheiten auswirken, aber auch beispielsweise Folgen für die Wirkung von Medikamenten haben. Da für viele verbreitete Erkrankungen nur eine Korrelation zu bestimmten SNPs vorliegt, sind Angaben zur Wahrscheinlichkeit des Risikos meist nicht sonderlich zuverlässig, sondern eher eine Frage der Interpretation.

Mit SNP-Chips lassen sich mehrere Tausend der SNPs testen, deCODEme erklärt, dass die eingeschickten Proben auf eine Million SNPs getestet werden. Für 17 der mit bestimmten SNPs zusammenhängenden Krankheiten können dann Risikowerte bestimmt werden. Zudem wird das Y-Chromosom und die DNA der Mitochondrien analysiert, die unverändert weiter gegeben werden, um sie die genetische Herkunft zu bestimmen.

Through deCODEme™ you can take steps toward learning how your genome makes you unique, in the context of cutting edge science and in ways that are both fascinating and informative. You can learn about your ancestry, about obvious and potentially quirky traits, and whether you have certain genetic variations that are known to be associated with an above or below average risk of certain common diseases. You can even decide with family and friends to compare genomes and discover which blocks of DNA code you share. As new discoveries are made, you will receive updates and be able to check your genome against the breakthroughs in the headlines.

Der Kunde zahlt nicht nur für den Dienst und die möglichen neuen Kenntnisse über etwaige genetische Risiken, die teilweise beruhigen, aber auch in Angst versetzen können, aber doch nur Wahrscheinlichkeiten bleiben, er gibt seine genetischen Daten auch dem Unternehmen deCODE, das damit seine Datenbank verbessert und ausbaut. Das Unternehmen hat nach einigen politischen Diskussionen 2000 damit begonnen, mit einer exklusiven Verwertungslizenz eine Gendatenbank der Bevölkerung Islands aufzubauen, zusammen mit zahlreichen weiteren Angaben wie Krankheiten, Dauer der Erkrankung, Symptome, Behandlung etc.. die in Arztpraxen und Krankenhäusern digital vorliegen und nicht auf eine bestimmte Person zurückführbar sind (Gendatenbank für eine ganze Nation).

Versichert wird nun auch den möglichen Kunden von deCOCEme, dass die persönlichen genetischen Daten durch die "höchsten Sicherheits- und Datenschutzvorkehrungen" geschützt seien. Angeblich könne das Unternehmen die genetischen Daten nicht mit ihren Besitzern identifizieren, da die Postadresse, die angegeben werden muss, um den Behälter für die Genprobe zu erhalten, wieder gelöscht werden könne, die Email-Adresse und der Benutzernamen könnten beliebig gewählt und verändert werden. Die Kunden können zusätzliche Informationen zu ihrer Genanalyse einfügen, aber entscheiden, wer auf sie zugreifen kann. Man kann ganz nach Web 2.0-Stil Freundeslisten schaffen. Der Zugriff auf die eigenen Daten ist mit einem Kennwort geschützt, die Daten kann man auch in einer kennwortgeschützten Datei auf den eigenen Rechner herunterladen. Man darf vermuten, wenn die Daten über das Netz eingesehen und heruntergeladen werden können, dass irgendwann eine der Datenbanken auch geknackt wird, aber auch, dass die Menschen womöglich mi ihren genetischem Daten ebenso freizügig umgehen, wie sie dies oft auch sonst mit ihren persönlichen Daten im Web 2.0 machen.

Allerdings macht deCODE deutlich, dass die Kundenangaben wie Alter, Geschlecht, Verbindungen des genetischen Profils mit Krankheiten etc, "statistisch" ausgewertet werden. Man werde aber die Identität der Kunden nicht offen legen. Man werde die persönlichen und genetischen Daten keiner dritten Partei wie Versicherungsunternehmen oder Behörden weitergeben, heißt es, wenn dies nicht ausdrücklich gestattet wurde. Der Zugriff auf die genetischen Daten auf der Webseite "myCODE" mit dem HTTPS-Standard verschlüsselt. Die Server seien sicher, wird ebenfalls versprochen. Man kann seine Daten auch wieder löschen. Allerdings geschieht dies erst 60 Tage später; "um zu verhindern, dass die Daten zufällig oder böswillig entfernt werden", und sie können auch weiterhin in den Archiven bleiben.

Freilich ist deCODEme nicht alleine. Es gibt zwei weitere Unternehmen, 23andMe – finanziert von Google, da die Mitbegründerin Anne Wojcicki mit Sergey Brin verheiratet ist - sowie das noch in den Startlöchern steckende Navigenics, die ähnliche Dienste anbieten. Beide besitzen aber weder die Erfahrung, die Techniken und eine so große Gendatenbank wie deCODE, was dem isländischen Unternehmen auch im Hinblick auf Zuverlässigkeit einen Vorteil verschaffen dürfte.

23andMe analysiert die Proben mit einem Chip nur für 600.000 SNPs, verlangt aber 1000 US-Dollar. Zudem scheint man offener mit den Daten umzugehen, da es heißt, dass man die genetischen und phänotypischen Daten nutzen will, um selbst Forschung durchzuführen. Man wird sie auch gegen Geld an Firmen oder Forschungsinstitute weitergeben. Diese können dann die Datenbanken nutzen, sollen aber die Daten nicht mit den Personen in Verbindung bringen können. Phänotypische Daten (Körpergröße, Augenfarbe, Blutdruck, Krankheiten etc.) würde man nur mit ausdrücklicher Zustimmung sammeln. An Dritte würden die Daten ohne Namen weiter gegeben. Im Unterschied zu deCODEme werden auch Namen, Adressen, Kreditkarten- und Telefonnummern sowie Email-Adressen gesammelt und gespeichert. Interessant ist freilich auch, dass 23andMe darauf aufmerksam macht, dass die persönlichen Informationen auch an Behörden weiter gegeben werden müssen, falls beispielsweise eine richterliche Anordnung dafür vorliegt.