Moin,
vor man auf die e.V. rumbasht, muss man mal sehen das trotz recht hoher Kassenbeitraege und ein allgemein sehr teueres Gesundheitssystem, Betroffene, Erkrankte, Patienten und deren Family und Friends groesstenteils von diesem System allein gelassen werden.
Als Patent/in tingelt man eigenstaendig von Arzt/in zu Arzt/in (die sich mit Mainstream auskennen,aber mit sonst nichts) Sucht Therapieplaetze. Nicht selten werden Betroffene als Simulanten oder Spinner von der Aerzteschaft abgestempelt oder diese haben einfach keine Zeit sich mehr als 10 Mins mit einem/einer Patient/in auseinanderzusetzen.
Weil das so ist, setzen sich Betroffene in kleinen Gruppen zusammen und machen, groesstenteils aus privaten Mitteln ohne grossartiges Equipment und in deren Freizeit, alles allein in Eigenregie.
Noch krasser wird es wenn man an einer seltenen oder sehr seltenen Erkrankung leidet, dann sind sogar weniger Mitglieder in einem Verein und da kommt dann auch weniger Kohle zusammen.
Es kam auch die Frage in den Kommentaren auf, wer ist Mitglied und warum: Ich glaube, das habe ich ganz nebenbei mit beantwortet ;-)
Entschuldigt nicht den Lapsus von diesem Verein aber da der Staat bzw das Gesundheitssystem seinen Aufgaben nicht nachkommt, springen Betroffene selbst ein. Das sind dann die Folgen.
Bleibt Gesund
ronsky