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Forschungsdatenportal für Gesundheit startet in Pilotbetrieb

Mehrere Einrichtungen für medizinische Forschungsdaten stehen in den Startlöchern. Eine Gemeinsamkeit haben alle: anhaltende Bedenken zum Datenschutz.

Das bisher nur für Teilnehmende der Medizininformatik-Initiative (MII) zugängliche zentrale Forschungsdatenportal ist für alle Forschenden geöffnet worden. Im Rahmen der vom Bundesforschungsministerium (BMBF) geförderten MII wurden an über 30 Standorten der Universitätsmedizin Datenintegrationszentren für medizinische Forschungsdaten geschaffen. Beim zentralen Forschungsdatenportal können Forschende nun Zugang zu Gesundheitsdaten und Bioproben dieser Universitätskliniken beantragen. Voraussetzung für den Zugriff ist ein positives Ethikvotum der eigenen Einrichtung. Die Datenhoheit bleibt bei den Universitätskliniken, an denen jeweils ein Use and Acess Committee über eingehende Anträge entscheidet. Das Portal betreibt die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.

Die Patientinnen und Patienten, von denen die Daten stammen, haben mit einer breiten Einwilligung, einem Broad Consent, der Verwendung ihrer Daten zu Forschungszwecken zugestimmt, ohne dass der Zweck des einzelnen Forschungsprojektes im Vorhinein bekannt sein muss. Die Standardisierung der Datensätze ist nicht abgeschlossen. Auch eine Datenschutzfolgenabschätzung liegt bisher nicht vor. Das Portal befindet sich daher bis auf Weiteres im Pilotbetrieb.