Demenzprävention: Akademien fordern Datenwende für Gehirngesundheit

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Die Wissenschaftsakademien Leopoldina, acatech und Akademienunion haben eine Stellungnahme zur datengetriebenen Demenzprävention vorgelegt – und plädieren für einen Paradigmenwechsel: weg von der Angst vor Demenz, hin zur positiven Ressource Gehirngesundheit.

Deutschland stehe vor einer der größten gesundheitspolitischen Herausforderungen der kommenden Jahrzehnte. Aktuell leben 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung im Land – bis 2050 könnte diese Zahl auf 2,7 Millionen steigen. Die Kosten, die das Gesundheitssystem und die pflegende Angehörigen heute mit 83 Milliarden Euro pro Jahr schultern, könnten bis 2060 auf 195 Milliarden Euro anwachsen. Heilung sei jedoch nicht in Sicht.

Und dennoch sei die Situation nicht hoffnungslos. „Bis zu 45 Prozent aller Demenzfälle sind potenziell durch Prävention vermeidbar“, sagt Prof. Dr. Svenja Caspers, Leiterin des Instituts für Anatomie I am Universitätsklinikum Düsseldorf und Mitautorin der Stellungnahme. Die Grundlage dafür liefert der aktuelle Report der Lancet Standing Commission on Dementia (Livingston et al. 2024). Dieser identifiziert 14 modifizierbare Risikofaktoren – von geringer Bildung im frühen Leben über Hörverlust, hohen LDL-Cholesterinspiegel und Bewegungsmangel im mittleren Lebensalter bis zu sozialer Isolation, Luftverschmutzung und Sehverlust im Alter.

Die entscheidende Frage, die die Stellungnahme aufwirft: Wie lässt sich dieses Wissen in die Praxis überführen? Die Antwort steht und fällt nach Ansicht der Akademien mit der Nutzung von Daten im Bereich Digital Health.

Daten als Grundvoraussetzung

Wer individuell vorbeugen soll, benötige individuelle Daten. Dr. Steffen Heß, Leiter des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), macht deutlich, dass die Ausgangslage besser ist, als viele denken: „Ich würde sagen, zum Teil [sind die Daten schon vorhanden]. […] Man darf aber nicht vergessen, dass Teile des Gesundheitsdaten-Ökosystems schon stehen.“

Konkret existieren bereits Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenversicherungen, deren wissenschaftlicher Wert oft erst mühsam erschlossen werden muss, bildgebende Daten an Universitätskliniken und Spezialregister zu verschiedenen Erkrankungen. Was fehlt, ist eine vernetzte Struktur statt eines Flickenteppichs bei der Verknüpfung dieser Quellen, die Ergänzung um Lebensstil-, Blut- und genetische Daten sowie eine Infrastruktur, die Langzeitbeobachtungen über Jahrzehnte ermöglicht. „Deutschlandweit gibt es eher zu viele Datenquellen, die relevant wären, und man muss die alle in ein Ökosystem eben einbinden“, sagt Heß. Die Stellungnahme fordert deshalb, Gesundheitsdaten nach FAIR-Prinzipien (Findable, Accessible, Interoperabel, Reusable) zu gestalten und dauerhaft für die Forschung nutzbar zu machen – denn Prävention spiele sich über Jahrzehnte ab, nicht über Quartale.

Das Datenschutz-Dilemma

Seit Jahren wird über die Nutzung der besonders sensiblen medizinischen Daten gestritten. Der Chaos Computer Club etwa klagt bereits gegen die Erhebung von Abrechnungsdaten durch das FDZ.

Heß betont die rechtliche Lage: „Grundsätzlich gilt aber, glaube ich, immer so die Prämisse, dass Gesundheitsdaten eigentlich die Nutzung immer vom Zweck abhängen. So sagt es auch die Datenschutzgrundverordnung.“ Für das FDZ Gesundheit sei eine Nutzung zur Risikodiskriminierung gesetzlich explizit verboten.

Prof. Dr. Joachim L. Schultze, wissenschaftlicher Vorstand des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und Mitautor der Stellungnahme, stellt die gesellschaftliche Abwägung in den Vordergrund: „Wollen wir sagen, wir sind da jetzt im Augenblick sicher und ganz sicher, dann gucken wir uns keine Daten an, dann verknüpfen wir keine? Oder sagen wir, wir wollen lieber dafür sorgen, dass wir das richtig machen und dort investieren wir, damit die Investitionskosten für diese teure Erkrankung weniger werden? Und das ist eine gesellschaftliche Entscheidung, die wir treffen müssen.“

Apps als greifbarer Einstieg in die Datenwelt

Das konkreteste Element des vorgestellten Vorhabens sind wissenschaftlich fundierte Apps. Anwendungen, die einfach nur Daten sammeln, ohne die Biologie der Erkrankung zu berücksichtigen, produzierten zu viele falsch-positive Befunde. Experten warnen in diesem Kontext auch davor, dass digitale Werkzeuge in der Hand der Medizin bleiben müssen, um ethische Standards zu wahren, heißt es in der Stellungnahme.

„Das nützt uns nichts, dass wir jetzt bestimmte Wearables oder Apps haben, die zum Beispiel Aktivität messen. Und dann merken wir dann, da ist weniger Aktivität oder die Sprache hat sich geändert, aber die hat nichts mit Alzheimer zu tun. Dann haben wir sehr viele falsch Positive“, erklärt Schultze. Der richtige Ansatz: „Wir entwickeln Apps, die bestimmte – und zwar nicht nur irgendwelche Tests, die es schon gibt, sondern Apps, die aufbauen, als Beispiel auf bildgebenden Verfahren, die uns genau sagen, welche Bereiche im Gehirn an frühen Stadien der Alzheimer-Krankheit sich verändern. Und mit diesen Apps frage ich jetzt Dinge ab, die in diesen Regionen normalerweise als Funktion lokalisiert sind.“

Caspers sieht in Apps zudem eine Möglichkeit, Menschen zu erreichen, die sonst keinen einfachen Zugang zum Gesundheitssystem finden: „Das wäre natürlich wunderbar, wenn man über sehr niederschwellige Zugangsoptionen wie eine App […] das möglichst niederschwellig für alle Menschen hinbekomme.“ Das Ziel ist ein Ökosystem von Apps – keine Einheitslösung, sondern verschiedene Oberflächen für verschiedene Bevölkerungsgruppen, die hintendran dieselben wissenschaftlichen Daten produzieren.

Vom Bevölkerungsdurchschnitt zum individuellen Risikoprofil

Was das Neue an dem Ansatz ist, erklärt Caspers so: „Wir wissen nicht, ob für mich als Person der Sport wirklich den entscheidenden Faktor bringt. Das wissen wir nicht und das können wir bisher auch so nicht voraussagen.“ Dafür fehlen die Modelle und die Zusammenführung der Daten. Forscher fordern daher eine Erweiterung der Infrastruktur für komplexe Prädiktionsmodelle, um individuelle Verläufe besser abzubilden.

Ein Beispiel macht das konkret: Bei einer Person mit hohem Cholesterinspiegel, aber ohne Diabetes, könnte mehr Sport der entscheidende Hebel sein. Bei einer anderen mit Diabetes, aber ohne erhöhten Cholesterinwert, wäre womöglich ein spezifisches Antidiabetes-Medikament wirksamer. „Und diese Abwägung, welches Profil wo an welcher Stelle angreifbar wird – das ist eigentlich das entscheidend Neue, worauf wir hinauswollen“, so Caspers.

Schultze ergänzt einen weiteren blinden Fleck der bisherigen Forschung: die Genetik. „In diesem Lancet-Bericht wird immer die Genetik ausgelassen, weil wir schon wissen, dass die Umwelteinflüsse schon unterschiedliche Effektstärken haben, je nachdem, welche Genetik ich habe.“ Risikogene wie APOE4 könnten die Wirksamkeit von Präventionsprogrammen erheblich beeinflussen – bisher in bevölkerungsweiten Empfehlungen kaum berücksichtigt.

Warum die Forscher lieber von Gehirngesundheit sprechen

Die Autorinnen und Experten vermeiden zunehmend den Begriff „Demenzprävention“ – und sprechen stattdessen von „Gehirngesundheit“ oder „Brain Health“.

Der Hintergrund: Prävention, die auf eine Krankheit fokussiert, birgt das Risiko der Stigmatisierung – sowohl von Erkrankten als auch von Menschen, die einen als „ungesund“ bewerteten Lebensstil führen. Prof. Dr. Steffi G. Riedel-Heller, Direktorin des Instituts für Sozialmedizin, Arbeitsmedizin und Public Health am Universitätsklinikum Leipzig, betont, dass es dabei kommunikationswissenschaftlicher Expertise bedarf: „Da muss man auch quasi in dem, was man als Message gibt, sehr sensibel sein. […] Das kann die Medizin aus sich nicht machen und soll das auch nicht tun.“

Schultze formuliert den positiven Gegenentwurf: „Gehirngesundheit ist auch unser Thema für die Zukunft. Ich glaube, das ist eine positive Ressource. Wir wollen nicht vor der Krankheit Angst machen, sondern sagen, wir wollen diese positive Ressource, die jeder von uns hat, so lang wie möglich erhalten. Und das ist eine andere Botschaft, als zu sagen, ich will nur Demenz verhindern, weil das ist weitreichender.“

Verhältnisprävention: Gleichwertig, nicht nachrangig

Riedel-Heller mahnt an, den strukturellen Blickwinkel nicht zu vernachlässigen. Individuelle Risikoprofile und Apps seien wichtig – aber bevölkerungsweite Maßnahmen dürften nicht als bloßes Beiwerk behandelt werden: „Ich sehe das eben noch mal in einem noch größeren Kontext […] gleichzeitig bevölkerungsweite Prävention, also wo es um Bildung und Bewegung, soziale Teilhabe etc. geht. Also Bedingungen schaffen, die gesunde Lebensentscheidungen möglich machen. Also das sehe ich nicht begleitend oder Add-on […], sondern als gleichberechtigt.“

Sie verweist auf ein methodisches Problem: Verhältnispräventive Maßnahmen lassen sich schwer in klassischen Studiendesigns untersuchen. „Es ist natürlich ungleich schwerer, solche verhältnispräventive Maßnahmen in Studien zu untersuchen. Das muss man auch sagen. Aber das heißt nicht, dass sie nicht wirken, sondern dass es weniger Studien gibt, dass man auch dort mehr machen muss.“

Prävention beginnt in der Kindheit – nicht im Rentenalter

Einig sind sich alle Beteiligten: Wer mit der Vorbeugung erst im Alter beginnt, beginnt zu spät. Caspers erläutert: „Früh bedeutet tatsächlich auch schon möglicherweise mit Maßnahmen, die im Kindesjugendalter eine Bedeutung haben […]. Wenn ich dann aktiv als erwachsener Mensch Entscheidungen treffen kann, habe ich zumindest die Chance, mich auch sehr früh mit lebensstilrelevanten Faktoren auseinanderzusetzen und mich dann somit, also auch schon im Alter von zwanzig bis dreißig bis vierzig mit solchen Themen zu beschäftigen.“

Riedel-Heller unterstreicht den Paradigmenwechsel: „Als ich studiert habe, war die Demenz eine Alterserkrankung. Das hat sich grundlegend geändert. Wir wissen, dass sie eine lange Vorlaufzeit hat und heute ist die Risikofaktorforschung [durch] eine Lebenslaufperspektive einzunehmen.“ Schultze bringt es auf eine Formel: „Gehirngesundheit ist was, was uns von Anfang an bis ins hohe Alter einfach begleitet und wir müssen uns darum kümmern als Gesellschaft, aber auch als Individuum.“

Dekade für Gehirngesundheit

Die Stellungnahme mündet in einer konkreten politischen Forderung: Die bestehende Nationale Demenzstrategie soll ab 2026 in eine „Dekade für Gehirngesundheit“ überführt werden – ressortübergreifend, begleitet von einem Expertinnen- und Expertenrat und eingebettet in eine umfassendere nationale Strategie zur Gesundheitsprävention.

Schultze ist vorsichtig optimistisch: „Wenn Sie mit Politikern reden, dann stehen die alle hinter Brain Health. Wenn Sie dann fragen, wie gehen wir jetzt den nächsten Schritt, dann wird's manchmal schon dünner.“ Er gibt sich kämpferisch: „Ich gehe davon aus, dass wir, wenn wir uns jetzt weiterhin in den Dialog begeben, in den nächsten eins, zwei, drei Jahren schon die Möglichkeit haben, dass die Politik auch sieht, dass es wertvoll dort hineinzuinvestieren.“

Riedel-Heller sieht den Zeitpunkt für günstig: „Deutschland braucht eine Strategie für Demenzprävention. Brain Health, keine Frage. Und ich denke, das muss angeschoben werden.“

(vza)