Meinung: Die Autismus-Forschung braucht neue Schwerpunkte

Tausende Fachaufsätze bringen wenig Fortschritte für autistische Menschen. Ein betroffener Professor fordert deshalb ein Umdenken in der Wissenschaft: Lebenshilfe statt Heilung.

Autismus-Forscher haben in den letzten Jahren Tausende von Fachaufsätzen veröffentlicht. Bei solchen Mengen sollte man meinen, dass wir uns über große Fortschritte freuen könnten. Ganz im Gegenteil aber sind viele Leute – vor allem erwachsene Autisten – enttäuscht darüber, wie wenig sich in Wirklichkeit getan hat. Was ist der Grund dafür?

Die einfache Antwort lautet: Wir untersuchen die falschen Sachen. Wir versenken Millionen in die Suche nach einer „Heilung“ – dabei ist inzwischen bekannt, dass Autismus keine Krankheit ist, sondern eine neurologische Besonderheit, die manche von uns schwer einschränkt, anderen aber außergewöhnliche Fähigkeiten verleiht. Die meisten von uns leben mit einer Mischung aus Besonderheit und Behinderung. Für mich selbst weiß ich das ganz genau.

Untersuchungen der genetischen und biologischen Grundlagen für Autismus sind mit Sicherheit verdienstvoll, doch das sind langfristige Projekte. Die Zeit von der Entdeckung solcher Zusammenhänge bis zur Zulassung einer Therapie wird in Jahrzehnten gemessen, und die Gemeinschaft der Autisten braucht sofortige Hilfe.

Wenn wir akzeptieren, dass autistische Menschen nicht krank sind, sondern neurologisch anders, verändert sich das Forschungsziel: Statt auf ein Heilmittel konzentriert sich die Suche darauf, ihnen eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen.

Dazu gibt es einige Möglichkeiten:

Wir können die verheerenden Probleme mildern, die mit Autismus einhergehen. Angst, Depression, Anfallerkrankungen, Schlafstörungen und Verdauungsbeschwerden sind die wichtigsten davon, aber nur einige.

Wir können autistischen Menschen dabei helfen, ihr Leben zu organisieren, ihre Termine einzuhalten und mit der sensorischen Überlastung zurechtzukommen. Viele der Sachen, die wir gerne hätten, sind angenehm für jeden – ruhige Orte und gedimmte Beleuchtung etwa. Für uns aber sind sie entscheidend.

Für Dinge, die autistische Menschen nicht selbst erledigen können, ließen sich technische Lösungen finden. Manche früher sprachlosen Autisten kommunizieren inzwischen über Tablet-Computer oder freunden sich mit virtuellen Assistenten wie Siri an. Es gibt Maschinen, die Gesichtsausdrücke erkennen, wo wir selbst nichts sehen. Computer können die Lebensqualität von jedem erhöhen, doch wir Autisten können von solcher Technologie stärker profitieren als jeder andere.

Mit angewandter Technologie können wir das Leben für Autisten, die starke kognitive und funktionale Probleme haben, besser machen als heute. Wir haben eine Pflicht dazu. Wir schulden unseren am stärksten eingeschränkten Brüdern und Schwestern, alles zu tun, was in unserer Macht steht, um ihr Leben sicherer, geschützter und angenehmer zu machen.

Wie aber könnte es zu diesem Wechsel in der Ausrichtung der Forschung kommen? Zum einen könnten wir autistischen Menschen die Verantwortung dafür übertragen. Tatsache ist, dass Forscher Autismus lange als kindliche Störung ansahen, obwohl er in Wirklichkeit eine lebenslange Besonderheit ist. Wenn die Kindheit ein Viertel des gesamten Lebens ausmacht, dann sind drei Viertel aller Autisten Erwachsene. Wäre es nicht sinnvoll, wenn ein paar von uns eine aktivere Rolle bei der Gestaltung der Forschung einnehmen würden, die große Bedeutung für uns hat?

Wenn Sie selbst Forscher mit Interesse an Autismus sind, und wenn Sie wirklich etwas erreichen wollen, dann beginnen Sie einen Dialog mit Autisten. Fragen Sie sie, was sie genau wollen und brauchen, und hören Sie genau zu.

John Elder Robison ist Professor am College of William & Mary und Autor des Buches „Look Me in the Eye“.

(sma)