Stärkerer Datenschutz für Biobanken gefordert
Bei einem Workshop in Kiel haben sich Fachleute darüber ausgetauscht, wie bei den immer mehr an Bedeutung gewinnenden Biomaterialdatenbanken die nötige Vertraulichkeit und Integrität von Proben und Daten gesichert werden können.
Gut eineinhalb Jahre nach seiner Gründung hat ein interdisziplinärer Forschungsverbund für Biodatenschutz in Kiel einen Workshop zu der Frage aufgelegt, wie Biobanken datenschutzgerecht gestaltet werden können. Insgesamt sollen die deutschen Datensammlungen in der Biotechnologie ein gutes Datenschutzniveau aufweisen, doch sei auch ein Verbesserungsbedarf erkennbar, etwa bei den Einwilligungserklärungen der Probengeber, lautet ein erstes Fazit. Nun will man auf internationaler Ebene weiterarbeiten.
IT für Biomaterialdatenbanken ist ein Thema, das sich einer wachsenden Aufmerksamkeit erfreut. Für IT-Firmen ist die Einrichtung solcher Systeme samt der Entwicklung von Verfahren, mit denen Probendaten international ausgetauscht werden können, ein großer Wachstumsmarkt. Für Medizinforscher, Genetiker, Biotechnologen, pharmazeutische Firmen und klinische Dokumentare geht es unter anderem darum, allgemeine Standards zu entwickeln. Der Datenschutz wie die Überprüfbarkeit von Datenschutzmaßnahmen spielt dabei mitunter eine wenig beachtete Rolle.
Weil sich der Datenschutz in einer Grauzone befinde und "passende konkret-technische wie abstrakte Datenschutzverfahren" noch gesucht würden, hatte das nordrhein-westfälische Zentrum für Telematik im Gesundheitswesen zu dem Seminar über Biomaterialdatenbanken eingeladen. Gleichzeitig will Nordrhein-Westfalen im Ruhrgebiet für über 75 Millionen Euro einen Gesundheitscampus einrichten, auf dem unter anderem mehrere Biodatenbanken und Forschungsabteilungen wie das europäisches Proteinforschungszentrum angesiedelt werden sollen.
Auf eine entsprechende Resonanz traf der Workshop "Biobanken und Datenschutz", der am vergangenen Freitag in Kiel stattfand. "Mehr als 50 Spezialisten aus den Bereichen Biobanken, Medizinforschung, Pharmawirtschaft, Informatik und Datenschutz diskutierten, wie bei den immer mehr an Bedeutung gewinnenden Biobanken die nötige Vertraulichkeit und Integrität von Proben und Daten gesichert werden können", heißt es in der Presseerklärung zum Workshop. Im Zentrum standen dabei Fragen, wie die Anonymisierung und Pseudonymisierung von Proben zuverlässig geleistet werden kann, und welche Auditverfahren zur Verfügung stehen, den Datenschutz von Biomaterialdatenbanken zu überprüfen.
Als Mitveranstalter steuerte das Unabhängige Landeszentrum für Datenschutz in Kiel Vorschläge für ein Treuhändermodell (PDF-Datei) mit mehrfacher Pseudonymisierung bei. Ein Überblick zu den existierenden Biomaterialbanken in Europa zeigte die Notwendigkeit, für diesen Bereich international gültige Datenschutzstandards zu entwickeln. Für weitere Arbeit ist also gesorgt. (Detlef Borchers) / (pmz)
