Mehr Datenschutz für "Biobanken"
Die SPD-Fraktion diskutiert ein Gesetz, das regeln soll, wie Forscher mit personenbezogenen Daten und den menschlichen Zell- und Gewebeproben umgehen dürfen, die in sogenannten Biobanken gelagert werden.
- Christiane Schulzki-Haddouti
Die Arbeitsgruppe "Bildung und Forschung" der SPD-Bundestagsfraktion fordert ein nationales Biobanken-Gesetz. Das steht in eine Entschließung der Fachgruppe, die am Mittwoch verabschiedet wurde. Zunächst aber soll Mitte April das Gendiagnostikgesetz (BT-Drs. 16/10532, PDF-Datei) im Bundestag verabschiedet werden, das den Datenschutz in Bezug auf Arbeitnehmer und Versicherungen regeln wird. Im Gendiagnostikgesetz wurde der Forschungs- und Pharmazeutikbereich ausdrücklich ausgeschlossen, um die Anwendung von Gentests schneller regeln zu können.
Das Biobanken-Gesetz soll regeln, wie Forscher mit personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken und den menschlichen Zell- und Gewebeproben umgehen dürfen, die in sogenannten Biobanken gelagert werden. Aus den Daten und Proben lassen sich familiäre und demografische Daten, lebensstilbezogene Informationen, Krankheitstyp und Krankheitsverläufe, aber auch genetische Daten entnehmen. Für die Auswertung der Proben geben Patienten eine Einwilligungserklärung, die unterschiedlich ausgestaltet sein kann. Bislang unterliegt die Gründung und der Betrieb von Biobanken in Deutschland keiner generellen Genehmigungspflicht. Sie werden meist von Kliniken oder universitären Einrichtungen unterhalten, mitunter befinden sie sich auch privater Trägerschaft.
Für den deutschen Gesetzesentwurf soll nun geprüft werden, wie ein Forschungsprivileg festgeschrieben werden kann, da die Wissenschaft vom Austausch von Daten und Informationen und damit auch vom Vertrauen ihrer Probanden abhängig ist. Auch soll geklärt werden, ob Zeugnisverweigerungsrechte und Beschlagnahmeverbote auf genetische Daten und Proben ausgeweitet werden können, die ausschließlich zu Forschungszwecken erhoben wurden. Ebenso soll überlegt werden, wie die Rechte der Probanden und Patienten über Regeln für Aufklärung und Dokumentation gewahrt werden können. Ein Arbeitsbericht des Büros für Technikfolgenabschätzung des Deutschen Bundestags hatte ein nationales Biobanken-Gesetz vorgeschlagen. Die Union hat sich der SPD-Initiative bisher nicht angeschlossen. (Christiane Schulzki-Haddouti) / (vbr)
