"Nicht außerhalb des Systems!"

Inhaltsverzeichnis

Wolfram Henn lehrt an der Universität des Saarlandes Humangenetik und Ethik in der Medizin. Er leitet in Homburg/Saar eine genetische Beratungsstelle und ist Vorsitzender der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik.

Technology Review: Die Firma 23andMe bietet seit kurzem über das Internet eine Genomanalyse für nur 999 Dollar an. Dabei wird das Genom nicht komplett sequenziert, sondern nach sogenannten SNPs (Single Nucleotide Polymorphisms) untersucht, also nach Variationen von einzelnen Basenpaaren im DNA-Strang. Was bringt so eine Analyse dem Kunden, der dafür zahlt?

Wolfram Henn: Sehr wenig bis gar nichts. Für die allermeisten der technisch messbaren Polymorphismen wissen wir überhaupt noch nicht was sie medizinisch bedeuten. Das worum es eigentlich geht, nämlich zu beurteilen, was diese Messwerte für die Gesundheit eines Menschen besagen, daran mangelt es noch sehr. Insofern erzeugen solche Hochdurchsatzanalysen zwar einen großen Berg an Messwerten, aber das worum es eigentlich geht, nämlich zu beurteilen, welche Schlüsse aus diesen Messwerten für die Gesundheitsvorsorge eines Menschen gezogen werden müssen, daran mangelt es noch sehr.

TR: Würden Sie Ihr Genom einer SNP-Analyse unterziehen?

Henn: Mir ist ein solcher Test schon kostenlos angeboten worden. Ich habe das abgelehnt. Aus zwei Gründen: Zum einen halte ich von den fragwürdigen medizinischen Interpretationen solcher Untersuchungen nichts. Und der andere Punkt ist der, dass die Daten aus Proben stammen, die irgendwohin verschickt und im Ausland von Nichtmedizinern analysiert werden, die keiner ärztlichen Schweigepflicht unterliegen. Trotz aller Versicherungen der Betreiber, Datenschutz zu betreiben, besteht doch die Gefahr, dass da in irgendeiner unerfreulichen Weise Daten, zum Beispiel bei einem Versicherungsunternehmen, bei einem Arbeitgeber oder einem Pharmaunternehmen landen. Ich rate dringend von so einem Test ab.

TR: 23andMe will die gesammelten Daten – natürlich in anonymisierter Form – auch Wissenschaftlern zur Auswertung anbieten.

Henn: Solche Forschungen laufen doch schon. Allerdings im Zusammenhang mit Non-Profit-Instituten. Dagegen habe ich nichts und beteilige mich auch als Versuchsobjekt an solchen Studien, aber bitte schön, sollte man doch zwischen Grundlagenforschung mit zuverlässig anonymisierten Proben und sehr stark anwendungsorientierten oder gar profitorientierten Untersuchungen unterscheiden.

TR: Sie würden also nur dann zu einem Gentest raten, wenn ein reales gesundheitliches Problem vorliegt?

Henn: Ich will es mal so formulieren, wie ich es auch gegenüber meinen Patienten sage: Wenn man eine konkrete Frage hat zu einem konkreten Krankheitsbild, dann kann man eine Diagnostik anstrengen, die Antworten auf diese Fragen liefert. Nur was sie mit diesen Schrotschuss-Analysen bekommen, sind eine Vielzahl von Antworten auf Fragen, die gar nicht konkret gestellt worden sind und von denen man gar nicht weiß, ob die vorgeblichen Antworten überhaupt sinnvoll auf denkbare Fragen bezogen sind.

Ich will das mal an einem konkreten Beispiel festmachen. Die Brustkrebsgene BRCA1 und BRCA2, die für die erblichen Formen von Brustkrebs mit sehr individuellen Erkrankungsrisiken verantwortlich sind, sind extrem aufwendig zu untersuchen. Das kostet mehrere tausend Euro und kann nur über die Sequenzierung des gesamten Gens erfolgen. Weil dagegen die kommerziell getesteten populären SNPs, diese Einzelgenpolymorphismen, eben genau nicht dieses erbliche Hochrisiko wiedergeben, kann es paradoxerweise sogar dazu kommen, dass eine Frau, die tatsächlich eine BRCA-Genmutation trägt und deshalb tatsächlich ein extrem hohes Brustkrebsrisiko hat, aus einem solchen SNP-Gentest das Ergebnis kriegen würde, sie hätte kein hohes Risiko. Das ist katastrophal.

Das ist der Grund, weswegen die deutsche Gesellschaft für Humangenetik dringend vor solchen Untersuchungen warnt, die nur aus irgendwohin verschickten Proben angestellt werden, ohne Kenntnis des Familienhintergrundes. Es wird bei diesen Tests viel an unnötiger Beunruhigung produziert und – und das ist das eigentlich Gefährliche – aus Unkenntnis der familiären Situation vielleicht an der falschen Stelle gesucht und dann eine falsche Beruhigung produziert.