Forschungsdatengesetz: Gesundheitsministerium wünscht öffentliche Stellungnahmen

Das kommende Forschungsdatengesetz soll den Umgang mit Daten aller Art für die Forschung regeln. Dazu gibt es jetzt eine öffentliche Konsultation.

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Health, Data, Gesundheitsdaten, Registerdaten

(Bild: Tex vector/Shutterstock.com)

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Von
  • Christiane Schulzki-Haddouti

Das Bundesforschungsministerium (BMBF) will Meinungen zum geplanten Forschungsdatengesetz einholen und hat dazu nun die Konsultation begonnen. Neben dem vom Bundesgesundheitsministerium angekündigten Gesundheitsdatennutzungsgesetz und Digitalgesetz soll das Forschungsdatengesetz der Wissenschaft einen besseren Zugang zu Daten verschaffen. Für die kommende dezentrale Forschungsdateninfrastruktur sollen die Rahmenbedingungen für die Weitergabe, Aufbewahrung und Sicherung der Daten geklärt werden.

Hintergrund ist, dass die Datenmengen exponentiell anwachsen und zugleich in immer größeren und komplexeren Projekten und Verbünden geforscht wird. Die Daten sollen unter anderem dazu beitragen, KI-Sprachmodelle zu entwickeln oder eine dezentrale Energieversorgung zu optimieren. Auch können neue Dienste wie etwa digitale medizinische Zwillinge für Prognosemodelle erprobt und für die Forschung und medizinische Versorgung Genomdaten gewonnen werden, um bestimmte Therapieoptionen besser bewerten zu können.

Das Bundesforschungsministerium lädt zu einer öffentlichen Konsultation ein. Es will damit ermitteln, ob die geplanten Regelungen rechtlich umsetzbar und praktisch durchführbar sind. Bis zum 11. April können Stellungnahmen eingereicht werden. Parallel arbeitet das BMBF mit der Medizininformatik-Initiative(MII) daran, die medizinischen Versorgungsdaten aller deutschen Unikliniken für Forschende verfügbar zu machen. Der Ausbau wird seit Anfang 2023 mit 200 Millionen Euro gefördert und soll 2026 abgeschlossen sein.

Forschende sollen über das neu eingerichtete Forschungsdatenportal Gesundheit die Nutzung dieser erfassten Versorgungsdaten beantragen können. Das Bundesgesundheitsministerium will bis Ende des Jahres 2026 mindestens 300 Forschungsvorhaben unter Nutzung von Daten aus dem Forschungsdatenzentrum (FDZ) durchgeführt beziehungsweise initiiert haben. Aktuell ist jedoch nicht geklärt, wie das gesetzlich vorgeschriebene Pseudonymisierungsverfahren im FDZ umgesetzt werden soll – dazu läuft gerade ein Forschungsprojekt.

(mack)