E-Patientenakte: Industrieverbände wollen Daten für Forschungszwecke nutzen
Zehn Industrieverbände, unter ihnen der Bitkom, fordern zu Forschungszwecken einen einfachen direkten Zugang zur elektronischen Patientenakte.
Der Bundesverband der deutschen Industrie (BDI) und die Verbände BIO Deutschland, Bitkom, bvitg, BVMed, SVDGV, SPECTARIS, VDGH, vfa und der Zentralverband der Elektronikindustrie (ZVEI) fordern eine leichtere Zugangsmöglichkeit zu den Daten der elektronischen Patientenakte (ePA) zu Forschungszwecken. Die ePA müsse "forschungskompatibler" werden, protestieren die Verbände. Besonders kritisiert wird die Datenfreigabe durch die Patienten, die für jedes Forschungsprojekt einzeln erteilt werden soll. Hier fordern die Verbände eine "zentrale digitale Einwilligung in die Nutzung von Daten zu Forschungszwecken".
Ohne Daten keine "Spitzenforschung"
Das Plädoyer der Industrie für eine forschungskompatible ePA hat es in sich. Angeblich sorgen die derzeit entwickelten Pläne zur Datenfreigabe und zum Datenschutz der ePA für die Gefahr, dass "Spitzenforschung mit Gesundheitsdaten" nicht mehr möglich sein wird. Sie schlagen eine zentrale Einwilligungsstelle vor, gegenüber der die Patienten ihre Datenspendebereitschaft erklären. "Das erhöht die Autonomie der Patientinnen und Patienten bei voller Transparenz über laufende Forschungsvorhaben und der daraus resultierenden Ergebnisse. Das wiederum stärkt die industrielle Forschung in Deutschland", heißt es in dem Papier. Die Verbände fordern die künftige Bundesregierung auf, hier schnellstens nachzubessern und der Industrie Zugang zu den Daten zu geben.
Bisher ist nach § 363 Abs. 8 SGB V geregelt, dass ausschließlich Ärztinnen und Ärzte, die direkt an die telematische Infrastruktur angeschlossen sind, medizinische Daten zu Forschungszwecken nutzen dürfen. Überdies müssen Patienten der Forschung zustimmen. Dafür sollen sie als Nachweis ihrer Zustimmung ab dem 1. Januar 2023 eine Patientenquittung für jedes Dokument erhalten, das sie der Forschung übergeben. Diese Quittung wurde von Datenschützern angemahnt. Die Industrieverbände finden, dass das Verfahren zu kleinteilig ist.
(olb)