Genomdaten schwer zu anonymisieren

US-Forscher konnten in einer Studie zeigen, dass vermeintlich anonyme Geninformationen in öffentlichen Forschungsdatenbanken ohne großen Aufwand konkreten Personen zugeordnet werden können.

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Wer das eigene Genom in den Dienst der Wissenschaft stellt, vertraut wohl selbstverständlich darauf, dass seine Daten anonymisiert werden. Doch die Privatsphäre muss deshalb nicht zwangsläufig gewahrt bleiben: Forscher des Whitehead Institute for Biomedical Research am MIT haben herausgefunden, dass mit im Netz verfügbaren Informationen und ein wenig detektivischem Aufwand Genomsequenzen wieder konkreten Personen zugeordnet werden können, berichtet Technology Review in seiner Online-Ausgabe.

Frei zugängliche Datensätze sind heute ein wichtiger Bestandteil der Genomforschung, um genetischen Ursachen von Krankheiten auf die Spur zu kommen. Das 1000 Genomes Project etwa hält einen Katalog über genetische Variationen bereit, der öffentlich einsehbar ist. Das Projekt versucht, Krankheitsrisiken über Gen-Mutationen zu bestimmen. Solche offenen Datenbanken würden wesentlich häufiger von Wissenschaftlern genutzt als Quellen mit Zugangskontrolle, stellen die National Institutes of Health (NIH) in einer Stellungnahme zu der neuen Studie fest. Beide sind vergangenen Freitag im Wissenschaftsjournal Science veröffentlicht worden.

"Natürlich wollen wir nichts weniger, als solche Ressourcen hinter Firewalls verschwinden zu lassen", betont Yaniv Erlich, Genetiker am Whitehead Institute for Biomedical Research und Hauptautor der Studie. "Wir sind dafür, dass Daten öffentlich geteilt werden. Aber wir müssen darüber nachdenken, wie sie missbraucht werden könnten, und dies auch klar benennen."

In den USA bietet der Genetic Information Nondiscrimination Act von 2008 einen gewissen Schutz: Arbeitgeber und Krankenversicherungen dürfen Bürger nicht nach ihrer genetischen Disposition beurteilen. Für Lebens- und Unfallversicherungen gilt diese Einschränkung jedoch nicht.

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(bsc)