Seite 4: "Elektronische Patientenakte ein Witz"

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Müssen bestimmte Gesundheitsdaten Ihrer Ansicht nach dann geteilt werden oder sollte das freiwillig geschehen?

Man sollte die Möglichkeit haben, seine Gesundheitsdaten für Forschungszwecke freizugeben. Derzeit sind die Daten auf verschiedene Krankenhäuser und Praxen verteilt, was den Austausch erschwert. In anderen Bereichen funktioniert das Teilen von Daten bereits problemlos. Anreize zum Datenaustausch sind nötig, wie wir beispielsweise bei der Nutzung der Luca-App während der Corona-Pandemie gesehen haben.

Aktuell behindern Datensilos den Informationsfluss. In der Notaufnahme fehlen beispielsweise wichtige Informationen, weil diese erst aus der Onkologie freigegeben werden müssen und als Patient hat man darauf keinen Einfluss. Mir fehlt als Patientin aber auch die Transparenz, beispielsweise darüber, wo Ärzte ihre Server hosten. Es scheint keine zufriedenstellende Lösung in Sicht. Uns wird vermittelt, dass Digitalisierung zu Lasten des Datenschutzes geht. Es wird suggeriert, dass Daten sicher gelagert werden. Werden sie das tatsächlich? Wissen Sie, wo Ihre Gesundheitsdaten aktuell gehostet werden?

Viele Menschen leiden unter den komplizierten bürokratischen Kommunikationswegen. Es geht nicht um Datenträgheit, sondern um den falschen Ansatz. Wir sollten diskutieren, wo unsere Daten sind, wer sie verwaltet und wer darüber bestimmt. Trotz der Verfügbarkeit von Daten bei den Krankenkassen fehlt oft das Wissen über den Gesundheitszustand des Einzelnen.

Für mich ist die elektronische Patientenakte ein Witz. Ich als Zielgruppe der elektronischen Patientenakte habe doch nicht 20 Jahre auf so eine Umsetzung gewartet. Sie ist nicht komfortabel oder praktikabel. Die Schnittstellenkompatibilität hat man in diesem Prozess absolut vernachlässigt. Ich muss trotzdem Befunde kopieren und CD-ROMS mit CT-Aufnahmen durch die Gegend tragen und per Post verschicken. Und das, obwohl weder ich noch mein behandelnder Arzt überhaupt noch ein CD-Laufwerk am Endgerät haben. Warum hält man daran fest? Ob ich die Zettel jetzt dort hochlade oder in meinem eigenen Aktensystem. Dann behalte ich die Scans doch lieber bei mir.

Würden Sie die ePA noch einmal testen und diese beispielsweise mit Ihren Vitaldaten verknüpfen?

Die Überwachung von Vitaldaten wie Schrittzahlen durch Ärzte halte ich für unrealistisch, da Ärzte oft nicht die Kapazität haben, solche Daten zu analysieren. Das Gesundheitssystem hat strukturelle Probleme und ist oft überlastet. Die Aufzeichnung von Schritten sehe ich eher als Möglichkeit, Prämien von Krankenkassen zu erhalten, als dass ein Arzt daraus konkrete Schlüsse über meinen Gesundheitszustand zieht.

Aktuell suche ich einen neuen Schmerztherapeuten, dabei ist die schnelle Kommunikation mit Ärzten und Behörden für mich entscheidend. Ein effizientes System, das den Austausch von Daten mit Ärzten, Krankenkassen und Behörden erleichtert, wäre sehr wünschenswert. Es sollte genügend Speicherplatz bieten und eine einfache Datenübermittlung ermöglichen. Oft fehlt es in den Debatten an Tiefe, um die tatsächlichen Bedürfnisse der Patienten zu erfassen. Derzeit sehe ich noch keine zufriedenstellende Lösung.

(mack)