Wie Corona in den USA die Digitalisierung des Gesundheitswesens voranbringt
Seite 2: Open-Source-Forschung
Jeder kann über das Dashboard des N3C einen Forschungsvorschlag einreichen, unabhängig davon, ob er mit einer einreichenden Institution verbunden ist oder nicht. Sogar Citizen Scientists, also Bürgerwissenschaftler, können Zugang zu einer anonymisierten Version des Archivs beantragen.
Ein NIH-Komitee prüft jeden Vorschlag und entscheidet, auf welche Variante der Daten die Forscher zugreifen können. Es gibt mehrere Informationsebenen: einen begrenzten Datensatz, eine zweite Ebene, die echte Datensätze enthält, bei denen Postleitzahlen und Daten unkenntlich gemacht wurden, und eine dritte Ebene, die aus computergenerierten "synthetischen" Datensätzen besteht, die die gleichen Attribute wie die echten Daten enthalten, ohne echte Patientendaten mitzuliefern. Jeder Interessent muss ein Datensicherheitstraining absolvieren, bevor er Zugang erhält.
Saubere Daten
Bislang wurden 215 Forschungsprojekte genehmigt, darunter Studien zur Verfolgung der Ergebnisse von Patienten, die verschiedene COVID-19-Impfstoffe erhalten haben, sowie zur Untersuchung der Komplikationsraten von elektiven Operationen bei Nicht-COVID-19-Patienten während der Pandemie. Die erste Veröffentlichung aus dem Projekt war eine Analyse der Mortalitäts-Risikofaktoren bei Krebspatienten, die sich mit SARS-CoV-2 infiziert hatten, sowie mehrere Pre-Prints, unter anderem zu den COVID-19-Ergebnissen bei Patienten mit Lebererkrankungen und Menschen mit HIV.
Saubere, genaue Daten sind für solche Studien unerlässlich, aber im Chaos der Pandemie war es schwer, sie zu bekommen. Im vergangenen Juni zogen zwei große Fachzeitschriften, das BMJ und The Lancet, Arbeiten zurück, die auf "Daten" von Surgisphere basierten, einer wenig bekannten medizinischen Datenfirma mit einer Handvoll Mitarbeitern. Das Unternehmen behauptete, Zugang zu Echtzeit-Krankenakten von fast 100.000 Covid-Patienten in 700 Krankenhäusern auf der ganzen Welt zu haben. In einigen Fällen repräsentierten die Zahlen mehr Fälle, als in einem bestimmten Land tatsächlich diagnostiziert worden waren.
Daten haben Macht
Bevor sie zurückgezogen wurden, führten die Untersuchungen zu Entscheidungen, klinische Studien zu stoppen und sogar medizinische Praktiken zu ändern. Doch als die Forscher misstrauisch wurden – zumal schon eine einzige Vereinbarung über den Transfer medizinischer Daten enormen Zeit- und Arbeitsaufwand bedeutet – weigerte sich das Unternehmen, die Daten überprüfen zu lassen. Tatsächlich gibt es keinen Beweis dafür, dass die Datenbank jemals existierte.
