eHealth: "Weg von Jugend forscht", mehr Verantwortung für Gematik

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Mit der Digitalisierung des Gesundheitswesens in Deutschland geht es seit 20 Jahren nur schleppend voran. Doch obwohl der erkennbare Mehrwert und Anreize fehlen, sind die Beteiligten immer noch motiviert. Dies gaben Vertreter aus Politik und Wirtschaft auf dem 7. Deutschen Interoperabilitätstag (DIT) zu verstehen.

Dass "auf Station nicht alles auf Papier sein soll", war für Medizininformatikerin Sylvia Thun – Direktorin für E-Health und Interoperabilität am Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) der Stiftung Charité – ein Anreiz, sich mit Interoperabilität im Gesundheitswesen zu befassen. Vor allem in Kriegs- und Pandemiesituationen ist es ihres Erachtens besonders wichtig, "dass die Daten fließen". Doch trotzdem stehe Deutschland auch nach Jahren noch ziemlich am Anfang, was die Implementierung der Spezifikationen angeht.

Die von der Gematik und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) kommenden Spezifikationen sind laut dem Vorstandsmitglied vom Bundesverband Gesundheits-IT – bvitg e.V, Dr. Ralf Brandner nicht interoperabel und würden sich widersprechen, – selbst wenn sie auf dem Kommunikationsstandard FHIR basieren. Bisherige Lösungen bräuchten zu lange und sind zu teuer. Dies liege in erster Linie nicht daran, dass Unternehmen ihren Gewinn maximieren wollen, sondern vor allem daran, dass aufgrund der mangelnden Interoperabilität doppelte oder dreifache Entwicklungsarbeit geleistet werden müsse.

BMG müsse internationale Standards einsetzen

Es würde helfen, stärker auf internationale Standards zu setzen, meinte Brandner. Es reiche nicht aus, dass Deutschland nur eigene Spezifikationen schreibt. Industrieunternehmen würden immer international agieren. Er sieht die Schuld des geringen Wandels darin, dass die Politik das Thema lange Zeit nicht ernst genommen hat. Die momentan im Gesundheitswesen entstehenden Plattformen müssten auch mit der elektronischen Patientenakte (ePA) interoperabel sein. Daher solle das BMG "gesamtheitlich denken" und nicht mehr neu spezifizieren, sondern internationale Standards einsetzen.

Der Kommunikationsstandard FHIR eigne sich zwar für mehr Interoperabilität, allerdings würden Entwickler mit gleichen Spezifikationen unterschiedliche Systeme entwickeln, wodurch es zu verschiedenen Ergebnissen komme. Laut Thun ist derzeit davon allerdings noch nichts in den Krankenhäusern vorhanden – so habe etwa niemand informationstechnische Systeme im Krankenhaus (ISiK) implementiert. In diesem Zusammenhang geht sie auf die Ergebnisse des DigitalRadars ein, mit dem der Digitalisierungsgrad für die Krankenhäuser erhoben werden sollen. Im Durchschnitt erreichen die an der Erhebung beteiligten Krankenhäuser den Wert 33 von 100 möglichen Punkten. Es fehle vor allem an implementierten Schnittstellen, mit denen Daten aus Krankenhäusern weitergegeben werden soll.

"Mit FHIR sind wir auf einem guten Weg"

FHIR sei schonmal ein richtiger Weg, gab der Geschäftsbereichsleiter der IT in der Universitätsmedizin Rostock, Thomas Dehne, zu verstehen. Auch die von Anwendern und Industrievertretern ins Leben gerufene Initiative "Integrating the Healthcare Enterprise" (IHE) könne helfen, um den Datenaustausch zwischen IT-Systemen im Gesundheitswesen zu standardisieren. Im Rahmen der Initiative besprechen sich Anwender und Entwickler, um genau festzulegen, wie die flexiblen FHIR-Ressourcen in konkreten Anwendungsfällen verwendet werden müssen. Zum Beispiel bei der Arztsuche durch einen Patienten, erklärte Integrationsentwickler Tarik Idris.

Bisher ist laut Dehne allerdings unklar, wer bei dem Gesamtprozess die Verantwortung übernimmt, etwa wenn Daten nicht richtig übertragen werden. Außerdem müsse grundlegend geklärt werden, was überhaupt umgesetzt werden muss. Vor allem Kliniken müssen sich Gedanken machen, wo sie investieren. Im Vordergrund solle die Verbesserung der Patientenversorgung stehen. Das E-Rezept sei ein Service, aber ein Mehrwert sei bisher nicht erkennbar. "Wir müssen weg von Jugend forscht", sagte Dehne.

Mehr Aufgaben für die Gematik

Um das und andere Vorhaben bei der "digitalen Transformation" des Gesundheitswesens zu ermöglichen, will das BMG die dafür zuständige Gematik GmbH zu einer digitalen Gesundheitsagentur weiterentwickeln, wie der Unterabteilungsleiter für Gematik, E-Health und Telematikinfrastruktur im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Sebastian Zilch sagte. Dabei streife die Gematik auch das Thema Interoperabilität. Unklar ist, welche Rechte und Verpflichtungen auf die Gematik zukommen. Eine Anfrage diesbezüglich an das BMG von heise online blieb bislang unbeantwortet. Die Grundlagen für die Gesundheitsdigitalisierung wurden im Koalitionsvertrag gelegt und sollen für ein "vorsorgendes, krisenfestes und modernes Gesundheitssystem" sorgen. Im Vertrag wird das Recht auf Datenportabilität festgelegt, für das Ulla Schmidt die Wegbereiterin war.

Es habe bereits viele Veränderungen gegeben. Zum Beispiel die Einrichtung des Expertengremiums "Interop Council" – mit dem Experten aus Medizin, Pflege und Informatik zusammen mit der Gematik für mehr Interoperabilität sorgen wollen. Dennoch sei sie im Gesundheitswesen nach wie vor eine Herausforderung, wie Zilch erläuterte. Daher wurden erst kürzlich Arbeitsgruppen eingerichtet, die sich unter anderem mit diesen Themen befassen und eine Digitalisierungsstrategie entwickeln und im Frühjahr vorstellen sollen.

Neu an dieser Strategie ist, dass alle am Gesundheitswesen Beteiligten involviert sind. Bisher sind viele Konzepte nicht ausreichend durchdacht. Beispielsweise ist der Mutterpass in der ePA, Hebammen haben aber noch keinen Anschluss an die Telematikinfrastruktur (TI), der für den Austausch von Patientendaten erforderlich ist. Als Beispiel dafür, dass Interoperabilität möglich ist und einen Mehrwert bieten kann, nannte Zilch Impfzertifikate, die bereits in mehr als 40 Ländern auslesbar sind. Auch die von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) erstellte Spezifikation der MIOs – Medizinische Informationsobjekte, mit denen medizinischen Daten zum Beispiel in der ePA dokumentiert werden sollen – sei ein Fortschritt.

Verständnis von Interoperabilität unklar

Einig waren sich auf dem DIT alle Beteiligten darin, dass momentan kein klares Verständnis von Interoperabilität vorherrsche. Bei Interoperabilität soll es laut Zilch darum gehen, "gemeinsam eine Lösung zu finden, um Daten gemeinsam nutzen zu können". Daten sollen auffindbar; austauschbar und interoperabel sein. Nur weil Entwickler FHIR anwenden, sei ein Projekt nicht direkt interoperabel, sagt Simone Heckmann vom Interop Council. Ihrer Ansicht nach kann "an inkompatiblen Use Cases kein Standard der Welt etwas ändern".

ePA für alle

Da bisher noch zu wenige Ärzte und Patienten die ePA nutzen, wird sie laut Zilch neben dem E-Rezept verpflichtend. Die Grundlage der Telematikinfrastruktur – mit der Patientendaten ausgetauscht werden sollen – lieferte 2003 das Gesundheitsmodernisierungsgesetz (GMG), das für eine Reformierung des Gesundheitswesens gedacht war. Die Datennutzung ist nicht nur für Patienten und Ärzte über die ePA gedacht: International sollen über die Daten aus der ePA hinaus auch weitere den Ärzten vorliegenden Daten mithilfe eines gemeinsamen europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) weitergegeben werden, unter anderem um Forschung mit den Daten zu betreiben. Das dazugehörige Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) wird zurzeit noch diskutiert – eine nächste Entscheidung dazu ist für 2023 geplant. Offen sind noch einige Fragen zum Datenschutz, etwa zur Sekundärnutzung von Daten zu Forschungszwecken.

Dabei sollen die Gesundheitsdaten dem öffentlichen Gesundheitsdienst oder der Forschung zur Verfügung stellen – auch über die in der ePA von Patienten selbst freigegebenen Daten hinaus. Derzeit läuft eine Klage der Gesellschaft für Freiheitsrechte, die sich gegen eine Kernvorgabe des "Digitalen-Versorgungs-Gesetzes" (DVG) richtet, nach der die gesetzlichen Krankenkassen ab dem 1. Oktober sensible Gesundheitsdaten pseudonymisiert für Forschungszwecke und ohne Einstimmung der Bürger an den GKV-Spitzenverband übermitteln. Kritisiert wird, dass die Daten den Experten der GFF zufolge lediglich pseudonymisiert werden.

In Zukunft ist die Verpflichtung zur elektronischen Patientenakte (ePA) geplant, damit sie – wie von Lauterbach gefordert – 2025 tatsächlich 80 Prozent der Versicherten nutzen. Wer sie nicht will, kann widersprechen.

(mack)